Avoir 15 ans et vivre avec une arthrite juvénile
Apprendre à vivre avec la maladie, chacun son rythme
Du jour au lendemain, Kenza doit comprendre ce qu'est une poussée inflammatoire et comment se manifeste un bilan biologique qui se dégrade. Elle devient experte malgré elle : salles d'attente, forums de parents n’ont plus de secrets pour elle.
Amine, lui, apprend à vivre avec la maladie en essayant de paraître normal. Il veut aller au sport avec ses amis. Il ne veut pas qu'on lui rappelle de se ménager, ni que sa mère parle de lui à la prof principale ou à la famille réunie le vendredi.
Entre les deux, un écart peut se creuser : Kenza sait des choses qu'Amine ne veut pas toujours entendre.
Ce que dit le silence d’Amine sur sa manière de vivre la maladie
Vu de l'extérieur, Amine minimise ses douleurs devant ses amis, s'agace quand sa mère lui demande comment il va en public. Ce silence peut ressembler à un rejet.
Vu de l'intérieur, c'est tout autre chose : son silence sur la maladie est sa manière de dire son besoin de rester un ado ordinaire, aux yeux des autres et à ses propres yeux. Les adolescents malades sont des ados comme les autres : ils parlent peu de ce qui ne va pas, non par manque de mots, mais pour continuer à exister autrement qu'à travers la maladie.
Ce que disent les soignants qui accompagnent les familles en rhumatologie pédiatrique : le parent qui réussit à rester un parent - et pas uniquement un aidant - est souvent celui dont l'ado accepte le mieux le soutien en lui laissant de l'espace, sans transformer chaque conversation en bilan de santé.
Le droit à une vie d’ado normale
La tentation, pour un parent, est de vouloir lisser les aspérités : éviter les sorties risquées, cadrer les nuits trop courtes, anticiper les lendemains difficiles. Compréhensible. Mais un adolescent atteint de polyarthrite rhumatoïde n'a pas besoin d'une adolescence sans accrocs. Il a besoin d'une adolescence. Et Kenza essaie de l’accompagner au mieux dans cette étape de sa vie.
Tout cela - le bruit, le désordre, l'imprévisibilité - fait partie de ce qu'il est, au-delà de sa maladie. Le laisser vivre ces tumultes, même imparfaitement, c'est lui signifier une chose essentielle : il n'est pas réduit à sa pathologie.
Les récits présentés sur ce site sont des témoignages à visée informative. Ils ne remplacent pas une consultation médicale et ne sauraient être interprétés comme un avis, un diagnostic ou une recommandation thérapeutique. En cas de symptômes ou de situation médicale préoccupante, nous vous invitons à consulter votre médecin traitant ou un professionnel de santé qualifié.