Sclérose en plaques : une maladie qui ne prévient pas
Ce qu’Omar ne savait pas
Omar n'avait jamais entendu parler de sclérose en plaques avant que Nour ne lui en parle. Il passe ses premières nuits à lire dans les forums les témoignages ou des articles médicaux. Il veut comprendre vite, comprendre tout.
La SEP, dans sa forme rémittente-récurrente, ne fonctionne pas comme une maladie qu'on peut anticiper avec des graphiques. Il y a des semaines normales, une vie presque ordinaire. Puis une poussée arrive qui redistribue les cartes : vision trouble, fatigue massive, troubles de la sensibilité. Et ensuite, souvent, une récupération qui peut être partielle ou complète, selon les épisodes.
Ce qu’Omar met du temps à intégrer, c'est qu'il ne peut pas prédire l'avenir de cette maladie. Personne ne le peut.
Ce que Nour tient à préserver
Nour travaille. Et elle tient à continuer : son job, ses collègues, sa routine professionnelle font partie de ce qui la maintient en équilibre. Le réflexe premier d’Omar a été de proposer de l'aider à "alléger" son quotidien en revoyant son mode de vie mais il a compris assez vite que ce n'était pas ce qu'elle attendait.
Ce que les neurologues qui accompagnent des patients jeunes atteints de SEP observent régulièrement c’est que l'entourage sous-estime la valeur que le patient accorde à sa vie ordinaire. Continuer à travailler, à avoir des projets ou même se plaindre d'un collègue agaçant, tout cela n'est pas du déni. C'est de la continuité. Et la continuité est thérapeutique.
Le rôle d’Omar n'est pas de ralentir la vie de Nour. C'est d'être disponible quand elle en a besoin.
Ce qu'ils apprennent ensemble, à la deuxième poussée
Six mois après le diagnostic, lors de la seconde poussée franche, Omar prend une semaine de congés sans que Nour le lui demande. Il est là, il accompagne et il gère la logistique. Nour lui en est reconnaissante : elle ne sait pas comment elle aurait pu se rendre seule en clinique pour les injections de corticoïdes prescrites par son neurologue.
Et elle lui est tout aussi reconnaissante de lui laisser de l'espace, une fois rentrée chez elle. Trop de présence peut peser ; elle a besoin de traverser les choses à son propre rythme.
Ce qu’Omar a retenu : demander ce dont elle a besoin plutôt que de décider à sa place ce qui lui sera utile.
Ce que ça change entre eux
Ils avaient toujours été proches mais la maladie a créé entre eux une proximité différente, plus consciente, plus mature. Nour dit des choses à Omar qu'elle ne dit pas à ses amis. Pas parce qu'il est son frère, mais parce qu'il a appris à écouter sans immédiatement chercher à résoudre, juste en étant là.
Les récits présentés sur ce site sont des témoignages à visée informative. Ils ne remplacent pas une consultation médicale et ne sauraient être interprétés comme un avis, un diagnostic ou une recommandation thérapeutique. En cas de symptômes ou de situation médicale préoccupante, nous vous invitons à consulter votre médecin traitant ou un professionnel de santé qualifié.